Kennis

Een kenniscentrum CCL is gespecialiseerd in het behandelen van patiënten die ondanks een adequate behandeling een hoge ziektelast ervaren.

Door vastgestelde randvoorwaarden en criteria kunnen kwaliteit, veiligheid, doelmatigheid en continuïteit van zorg worden geborgd. Kenniscentra CCL voldoen minimaal aan de door de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) vastgestelde kenmerken voor kenniscentra:

  • vergaren kennis door deelname aan trials en dragen zo bij aan wetenschappelijke output.
  • zetten een systeem voor dataregistratie op.
  • zorgen voor transparantie van aantallen en uitkomsten van deze dataregistratie.
  • zetten samenwerking op met regionale behandelcentra en hebben adequate interne samenwerking met betrokken specialismen.
  • hebben hierover contact met de patiëntenvereniging via bestuurlijk overleg
  • zorgen voor tijdige en kwaliteitsvolle consultfunctie en continue beschikbaarheid, al dan niet via al bestaande functies
  • zorgen voor kennisconcentratie in plaats van zorgconcentratie: de patiënt wordt bij voorkeur in het eigen ziekenhuis behandeld. De patiëntenzorg wordt alleen door het kenniscentrum overgenomen bij bewezen voordeel van verplaatsing van de patiënt naar dat centrum.
  • nemen de leiding in de landelijke scholing van de collega’s in de behandelcentra, en nemen zelf deel aan landelijke of internationale scholing.
  • zijn actief lid van betrokken Secties van de NVALT.
  • verzorgen zo mogelijk de verdiepingsstage voor artsen in opleiding tot specialist.
  • dragen bij aan het ontwikkelen van het desbetreffend opleidingsaandachtsgebied binnen de longgeneeskunde in de Sectie van de NVALT.
  • verzorgen, zo nodig, de deelvisitatie van hun vakgebied binnen de 5- jaarlijkse cyclus van de NVALT kwaliteitsvisitatie.
  • zijn bereid deel te nemen aan een eventuele NVALT audit.

Daarnaast zijn onderstaande kenmerken van toepassing:

KWALITEIT VAN ZORG
  • een Kenniscentrum CCL is in staat tot gespecialiseerde verrichtingen zoals neuromusculaire stimulatie, non-invasieve beademing of voedingsinterventies of specifieke diagnostiek gericht op de integrale gezondheidstoestand en kwaliteit van leven van patiënten met complex chronische longaandoeningen.
  • een Kenniscentrum CCL biedt hoog gespecialiseerde complexe en geïndividualiseerde patiëntenzorg met een breed samengesteld interdisciplinair werkend team. Alle behandelactiviteiten worden integraal en in combinatie aangeboden. De interdisciplinaire aanpak is noodzakelijk om de individuele behandeldoelen te behalen.
  • een Kenniscentrum CCL levert inbreng bij de ontwikkeling van zorgstandaarden/richtlijnen samen met de relevante patiëntengroepen en in overeenstemming met Europese of wereldwijde ontwikkelingen
  • een Kenniscentrum CCL is op de hoogte van de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen ten aanzien van de medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van complex chronische longaandoeningen en bijkomende fysieke beperkingen en/of van specifieke psychosociale begeleiding van de patiëntengroep.
  • de kwaliteit van de geleverde zorg komt tot uiting in het systematisch opvolgen van de behandeleffecten en het op basis hiervan zo nodig aanpassen van het programma.
  • een Kenniscentrum CCL biedt klinische behandeling als één van de behandelopties.
INNOVATIE

Continuïteit van kennis

  • een kenniscentrum CCL heeft kennis en ervaring met onderzoek en patiëntenzorg. Een minimum aantal patiënten worden gezien/behandeld passend bij de prevalentie of bij de benodigde mate van interdisciplinaire zorg van de aandoening.
  • een kenniscentrum CCL draagt zorg voor na- en bijscholing, de opleiding van nieuwe experts en de overdracht van kennis.

Samenwerking

  • een kenniscentrum CCL werkt samen met andere kenniscentra c.q. andere (inter)nationale kennisinstituten en heeft  buitenlandse contacten op het terrein van wetenschappelijk en klinisch en/of sociaal wetenschappelijk onderzoek.
  • een kenniscentrum CCL werkt samen met patiëntenorganisatie(s) om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Informatie en communicatie

  • een kenniscentrum CCL heeft een functie in informatievoorziening naar patiënten en hun familie, en voor beroepsbeoefenaren.

Onderzoek

  • een kenniscentrum CCL draagt zorg voor een structurele dataregistratie van de patiëntengegevens.
  • de resultaten van onderzoek en behandeling worden verwerkt in een database; de gegevens uit deze database sluiten aan bij een landelijke of bij voorkeur een Europese registratie
  • wetenschappelijk onderzoek op het gebied van complex chronische longaandoeningen vormt één van de speerpunten van een kenniscentrum CCL. De kwaliteit van dit onderzoek blijkt uit publicaties.


Contact

Dr. Sarah Houben-Wilke
Functionaris Ambtelijke Ondersteuning 
Longcentra Nederland

E-mail: sarahwilke@ciro-horn.nl
Tel.: 0475 587600

Kenniscentra CCL Missie

Kenniscentra CCL behartigt belangen van de toegelaten kenniscentra in de zin van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen (categorale instellingen), teneinde de zorg, het onderwijs en het onderzoek, die door deze instellingen worden uitgevoerd, in dienst van de samenleving te kunnen (blijven) stellen en bij voortduring te verbeteren.